Prothèses auditives, première partie. La maladie de Ménière, vous n’en mourrez pas, mais…

Bonjour, je m’appelle Marianne et je suis atteinte de la maladie de Ménière. Ne vous en faites pas, personne n’est au courant de cette maladie, la plupart des médecins non plus.

La maladie de Ménière affecte l’oreille interne, spécifiquement les nerfs auditif et vestibulaire, de telle sorte que votre équilibre et votre ouïe sont compromis. J’ai une atteinte bilatérale, alors mes deux oreilles sont touchées et, comme c’est souvent le cas, de façon différente. C’est une maladie chronique, progressive, dont les origines sont inconnues et qui est incurable.

Par contre, cette situation ne signifie pas que je ne peux pas en rire.

État actuel: difficulté marquée à entendre d’une oreille, perte de l’ouïe dans l’autre; je suis  sujette à m’égarer dans la circulation.

Mon élan d’aujourd’hui en est un parmi tant d’autres (que ma famille et mes amis ont endurés), et reflète le bonheur d’avoir de nouvelles prothèses auditives. Pour votre information, je porte des prothèses auditives depuis une dizaine d’années et je n’en suis pas à ma première « période d’ajustement ». Cependant, la maladie de Ménière est bien gourmande et j’en suis à mes quatrièmes prothèses, en cinq ans. Ouais, c’est vraiment super!… (soupir)

Je suis allée récemment chercher une nouvelle prothèse auditive Bluetooth, fournie à titre gracieux par le ministère de la Santé et de l’incapacité de comprendre ce que tu dis, de quoi tu parles. On a modifié ma vieille prothèse pour l’autre oreille et augmenté le volume et bla-bla-bla.

Pourquoi faisons-nous cela, me demanderez-vous? C’est une excellente question, je vous remercie de la poser.

Alors voici. Techniquement, je peux entendre un peu des deux oreilles. Ce qui est bien, mais inutile pour moi, puisque entendre est très frustrant quand vous ne pouvez pas comprendre ce qu’on dit, ou encore comprendre que le bruit que vous entendez est soit une auto qui freine en catastrophe derrière vous, un enfant qui vous adresse la parole, le bruit de ce damné frigo, ou encore un ours qui vous poursuit dans les bois. En d’autres termes, pour moi c’est seulement du bruit, la plupart du temps.

Mon dernier test d’audition, en mars, a permis de déterminer que la condition de chaque oreille est lamentable mais que celle des deux oreilles ensemble est meilleure. Environ de 75 % à 45 % du temps, je peux comprendre des mots à un volume très élevé (pensez à un avion… ou un concert…ou un bébé qui a des coliques et serait assis sur votre tête). Mais avec mes deux oreilles ensemble, je peux entendre un ado qui vous crie après, pendant qu’il file à 160 km/h sur une moto et que Metallica hurle dans les haut-parleurs, je peux comprendre le monde un tout petit peu plus clairement. Je n’aime pas le monde davantage, je peux le comprendre un peu mieux.

Après avoir ajusté volumes, réglages, cônes, moules et autres machins, j’ai quitté l’établissement  plutôt confiante en ma capacité de gérer les bruits provenant de l’extérieur de ma tête (contrairement aux bruits provenant de l’intérieur).

J’ai entendu clairement ma voix. Wow. Ma voix a vraiment un drôle de son, pourquoi personne ne m’en a jamais fait la remarque?

Je peux m’entendre respirer. Note à moi-même : appeler le médecin pour obtenir d’autres inhalateurs, la fille se meurt ici.

J’ai entendu les gouttes de pluie tomber sur le pare-brise. Super!

J’ai clairement entendu les craquements et grincements de notre vieille bagnole. Sapristi!, est-ce qu’elle a toujours été aussi bruyante? Comme un vieillard qui se lève? Après tout, elle nous avait été donnée…

Le bruit de l’horloge dans la cuisine, les griffes du chien sur la céramique, le désagréable voisin qui tond sa pelouse, le chien qui aboie (mon Dieu, mais quel est ce bruit???!!), la démolition et la construction qui sont en cours sur la route (pour l’amour de Dieu, c’est quoi cette pagaille***??!) la laveuse, le lave-vaisselle (à faible bruit, mon oeil!)… d’accord, alors je dois passer par une période d’ajustement. Je vais devoir entraîner à nouveau mon cerveau à comprendre CE QU’EST-CE FICHU BRUIT.

Comment faites-vous? Honnêtement… comment faites-vous? Et surtout pourquoi??…

Je ne suis pas certaine de réussir. Mais il faut essayer. Je retourne dans un mois, soit pour des ajustements ou pour un compte rendu du nombre de personnes que j’ai tuées. On conserve différentes options.

C’est une bonne chose, c’est une bonne chose, c’est une bonne chose…

Soupir. J’y travaillerai.

(P.S. c’est vraiment une bonne chose. Mais si je m’approche de vous avec un objet contondant à la main, sauvez-vous. Loin. Très, très loin.)

Marianne